Om mig

Velkommen til min blog, hvor jeg vil bringe relevante emner, egne tanker og reflektioner omkring emner der gør indtryk på mig, gode oplevelser, ideer og indlæg som jeg gribes af og som optager mig.

onsdag den 22. marts 2017

Pårørende som behandler - nyt tilbud

Mandag d. 6.3 blev første afsnit af 3 sendt om børn og unge på Børne og ungdomspsykiatrisk afd.  I Odense, hvor de bl.a. fulgte en pige med anoreksi, en stærk og modig pige fanget i spiseforstyrrelsens fængsel.

En udsendelse der gav erindringer om mange ekstreme hårde og svære år med tvang, bælter, sonde, medicin m.m. og samtidig en udsendelse der på ærlig og nøgen vis viser de vanskelige situationer alle kan komme i, i hverdagen hvor der ikke kun er et svar på vejen ud af spiseforstyrrelsens fangeskab.

Efterfølgende i nyhederne fortælles om et nyt tilbud fra Risskov i Aarhus. https://www.dr.dk/tv/se/tv-avisen/tv-avisen-19/tv-avisen-2017-03-06-21-29#!/

Et tilbud, et nyt tilbud der efterlod mig med mange spørgsmål
Nu skal de pårørende være hjemmebehandler, mere end de er i forvejen anno 2017, de skal udøve tvangen, hertil kommer der en sygeplejerske/læge hjem i familien og hjælper til. 
Desværre så og hørte vi ikke noget til nogen pårørende som udtaler sig om effekten og oplevelsen.
Får de pårørende faglig og personlig supervision? Hvilke betydning har det for familien når eller hvis behandling ikke lykkes? – det er svært nok i forvejen

Hvad med søskende hvor er der plads til dem? Og hvad betyder det for den unge at være hjemme? Betyder det de kan følge skolen og aktiviteter med vennerne og være deltagende i det sociale liv som de netop påpeger er vigtig? Eller betyder det isolation der hjemme hvor forældre og søskende ikke på noget tidspunkt har fri, hvor alt kommer til at handle om magtkampen om hvem som er stærkest sygdomsadfærden eller de pårørende, frem for at de pårørende kan være forældre. Hvor er ansvaret for behandlingen og hvad betyder angsten og stressen i rummet? Bliver hjemmet der normalt er den trygge base, til et sandt mareridt alle vil væk fra? Og med en pige fanget i sygdom som oplever endnu mere skyld.
Man bliver ikke rask af at omgivelserne lider og den syge kan se hvor ondt det gør. Tværtimod kan det give yderlig sygdoms adfærd.
Man bliver rask af at kunne mestre livet og føle sig god nok, have krops kontakt og livslyst og livsappetit
HVOR LADER PÅRØRENDE OP OG FÅR TAGET SIG AF SIG SELV med et barn hjemme som er så syg at de skulle være indlagt?

Det fremgår ikke tydelig af udsendelsen om det handler om dem som slet ikke profilere af indlæggelse, PARADOKSET her er at de slet ikke profilere at symptombehandling med at tvinge vægten op, men at deres behandling må bestå i at arbejde med værdier, mål, den sunde person og dennes ressourcer, dvs. at de kan bibeholde det de brænder for i livet og har energi på, samtidig med behandling og en meget langsom vægtøgning - hvilket vi desværre ikke høre noget om.

Jeg blev glad da jeg hørte om ny behandling endelig tænke jeg, endelig mere fokus på det dejlige menneske bag spiseforstyrrelsen og personens egne ressourcer, frem for mad og vægt fokuseringen. Jeg blev skuffet, men håber – håber at der er nogen som har prøvet dette især de unge med sygdommen tæt inde på livet og deres pårørende der har mod til at give mig svar på tiltale og fortælle ærlig om hvad de oplever.  Dem som står i det, dem som har stået i det ikke dem som engang var syge og ønskede sig noget andet.


Miraklernes tid er ikke forbi og jeg vil håber jeg bliver glædelig overrasket over dette nye tilbud.

For mig er der langt vej til en egentlig ny og vellykket behandling som bygger på andre værdier end mad og vægt og tvang i hjemmet. Jeg håber, håber at dette nye tiltag er et skridt i retning af flere forskellige tilbud tilpasset den enkelte og ikke kun tilpasset systemets kamp for at reducere symptomet.



fredag den 10. marts 2017

Stop angsten for at skubbe til den første dominobrik og øget behandling med tvang

Psykologer, psykiatere, medarbejder og andre omsorgspersoner på psykiatrisk hospital i
Risskov forsøger under helt urimelige vilkår, at gøre det de er bedst til nemlig at hjælpe mennesker i nød, mennesker som er svært forpinte, mennesker som har brug for ro, rammer, struktur og tid – GOD TID. Når sindet gør ondt er der behov for, at blive rummet for at kunne lære at rumme sig selv, der er brug for nærvær i mødet, brug for at blive set med venlighed, brug for krops- og samtaleterapi. Lige nu og desværre i alt, alt for langt tid har alle været bange for at skubbe til den første domino brik med fare for at alle brikkerne vælter. Når livet er svært, når man kæmper med og mod psykoser, depression, angst, forstyrrelser i personligheden, spiseforstyrrelse og selvskade, er der behov for tid, tryghed, ro, forudsigelighed, rammer og struktur og samtidig er der brug for nærvær, og oplevelse i mødet af at ”Jeg vil dig” og ”jeg tror på dig”,  ”jeg har tillid til at du og jeg sammen kan vinde over sygdommen” og skal det lykkes, at man tør vise sin sårbarhed og  oplevelsen af at gå i tusinde stykker, at alt krakelere for at kunne blive et helt jeg som kan gå ud i verden og leve og lære, må der være en basalt tillid til at blive rummet, samlet op, anerkendt og at der er nogen der vil en i alt den støtte der er behov for.

Modsat kan det v
ære lige meget, så er det bedre at fastholde sygdomsadfærd uanset hvor destruktiv det end kan se ud, for der findes trygheden og det kendte. Selvom det er smertefuld og man kan dø af længslen efter det gode liv og angsten for at slippe det kendte smerte helved.

At opleve og fornemme angst i de omgivelser der egentlig skal hjælpe, at opleve frygt for brand lige uden for døren kan skabe forstening og stilstand. At være bange for at blive sendt hjem til ingen ting, dårligere end da det endelig lykkes at komme ind, kan skabe kampe, en kamp der ikke gør godt. Det kan blive en kamp med pendlen mellem frygt, angst og forstening. En kamp for at forblive i smerten og trække lykke kortet om at blive en dag mere på afdelingen. En dag mere uden egentlig gavn, når der er for meget uro, utryghed, og fravær til at turde flytte sig.

Der er så mange ressourcer blandt mennesker med en psykisk lidelse, så mange ressourcer der kan udvikles og aktiveres når rammerne, nærværet, trygheden, tilliden og tiden er til stede. Ressourcer der kan få et menneske til at vokse og udvikles til at leve og glædes. Et personale og nogle kontaktpersoner, en psykolog og en psykiater der fik rum og mulighed for at se og møde mennesket. Uden dem, var mit liv ikke der hvor det er i dag og tak for at I havde tid til at se mig og rumme mig.

Desv
ærre bevæger psykiatrien sig lige nu i en stik modsat retning, nemlig derhen hvor alle er bange for at vælte den første dominobrik for så vælter alle, fundamentet skrider, kaos bliver mere kaos, hvis det ikke allerede er sket.

Der er mange dygtige medarbejder p
å Psykiatrisk afdeling, Men der er grænser for hvor mange kasser der kan løftes på en gang før man går i knæ.

Kære politiker – trivslen, prioriteringen af de psykiatriske afdelinger går lige nu, en en hel gal retning. Værst af alt kan det koster menneskeliv, mere sygdom, mere afvikling, mere kaos, mere angst og større skade, end den langsigtede løsning med flere senge, flere hænder mere tid og mere nærvær. Spørgsmålet er ”Hvem tager første skridt til aktiv handling med flere hænder og flere midler? Med udvikling, en løsning hvor vi med erfaring og personale med viden sammen kravler op i spiralen og løfter sammen. 
Giver de dygtige medarbejder de rammer og den tryghed der er nødvendig for at de kan skabe de rammer der er behov for når man indlægges, når et menneske i kaos møder det fundament, den kærlighed og det nærvær og engagement de længes efter, kan man udvikles og begynde at gå den vej hvor der findes fodfæste og fundament – de ses livsglæde og livslyst. Der er der ressourcer  til hvis dominobrikkerne vælter at hoppe ud af rækken og stoppe domino effekten – det er der ikke som det er i dag.


torsdag den 17. november 2016

Du kan ikke modtage terapi med en lav vægt......


Hvem kan give mig et dokumenteret evidens baseret undersøgelse der viser det?

Argumenter som at hjernen hungre, anoreksien styrer, manglende koncentration, osv. osv.
For mig at se ligner det en fallit erklæring fra det etablerede system og spareøvelse og rigid tænkning og fastholdelse af et princip.

Jeg vil snarer påpege at du ikke kan gå i terapi hvis du ikke spiser!!!

Gave fra en pårørende, med titlen
"Ikke alle kan puttes i kasser".
Nu tales der ikke om at den som er ramt ønsker at gå i terapi på samme måde som den næsten raske og normalvægtig. Mere et ønske om, at blive mødt som menneske.
Et menneske der lider og er fanget af spiseforstyrrelsens dræbende spind, ukuelig magt og besættelse, har brug for støtte, anerkendelse, redskaber til at navigere i livet og hjælp med at håndtere følelser, mærke kroppen, klare kognitive udfordringer lige der i det øjeblik hvor spiseforstyrrelses adfærden alt for let kan få overtaget, når vægten er lav, netop fordi spiseforstyrrelses adfærden fylder meget, rigtig meget.
Der tales om, at mennesket bag spiseforstyrrelse har behov for at blive set, mødt og rummet med tillid, respekt og accept.  I kampen sammen med en behandler, diætist og med støtte fra og opbakning af pårørende, vel om mærket ikke pårørende som behandler men pårørende som pårørende, til at genvinde livslysten, livsglæden, livsappetitten til at turde træde ud af det som for den ramte er blevet en barsk hverdag.

En metafor om at gå i terapi med lav vægt, som at cykle på en ny eller gammel cykel.
Du er sund og rask og trives vel, som at cykle på en ny velsmut racercykel, på vej op af bakke kan du let skifte gear uden at kæden hopper af. Når du er langt nede i vægt, kan set ses som at din cykel gammel, der er sand i den rustne kæde og det er svært at skifte gear uden at kæden hopper af, men den kan cykles på med forbehold.
Det er tydelig at irritationen, frustrationen, overskud er forskellig afhængig af hvilke cykel du cykler på, men du kan cykle, oversat gå i terapi.

Det som er vigtig er om du spiser.
For hvis du ikke spiser, holder hjernen op med at fungere uanset om du er over-, normal- eller undervægtig. Undlader du at spise i lang tid vil det betyde livreddende førstehjælp og når først den er sat i værk må den følges op af støttende, vedligeholdende og motiverende opbakning til at fortsætte, til at rumme forandringer, håndtere og navigere i følelses kaos og her er terapien vigtig.

Jeg er ikke læge,  og kaster mig ikke ud i en lægefaglig diskussion. Men jeg tager gerne diskussionen om hvad som er befordrende for at føle sig mødt, set og anderkendt som menneske, af et system som desværre alt for ofte har en bedrevidende kasket på med fokus på mad, vægt og kassetænkning, økonomi – og det er trist.

Jeg har talt med mange der er kommet sig, som er raske og har et godt liv og det som er omdrejningspunktet er bl.a.
·      At blive mødt som menneske, frem for et symptom, en diagnose, et tilfælde.
·      At blive rummet i det kaos og magtesløshed man står i, frem for at blive frataget ansvar
     At forstå hvordan spiseforstyrrelsen i sin tid blev min redningskrans og uden den kan jeg drukne i livet.
·      At få hjælp til at lære kroppen at kende, så jeg kan opleve sammenhæng med krop og sind, frem for at kæmpe for retten at være et helt menneske defineret af andre end mig.
·      At lære at jeg er god nok og har noget at bidrage med
·      At kroppen og hjernen har brug for byggemateriale for at fungere og kunne opretholde det liv jeg inderlig længes efter at leve.

Det er trist at høre unge og deres pårørende fortælle at de oplever behandling anno 2016 som jeg oplevede det i 1990 ikke mindst når det viser sig at der idag er mange genindlæggelser, og stort set ingen forbedring i behandling. Hvem kan opleve det som tilstrækkelig?

Hvornår kommer der et samarbejde på tværs hvor behandling nære, styrker, løfter i samarbejde og ikke på trods af, som i en magtkamp om hvem der er stærkest sygdoms adfærd eller behandler og derved glemmer det menneske der lider.
Et tilbud der både kan behandle som man gør i dag, for dem som profilere af det og et tilbud der vendes på hovedet og starter med relation, livsværdier og medmenneskelighed.
Eller snare det tilbud der går på tværs af kassetænkning og pakkeforløb, som indrager alle relevante parter i relationen og netværket, frem for at gøre pårørende til behandler som princip eller behandlingsstedet opgiver. Se det sunde og rumme det syge, husk du er ikke din spiseforstyrrelse du er dig og du har så meget at bidrage med 💕


mandag den 8. august 2016

Tanker om at være pårørende og veninde

Det er sin udfordring at være syg og ramt af forskellige diagnoser og samtidig være pårørende.
I flere år var de fleste af mine nære venner, dem som jeg var indlagt med, gik på daghospital med eller kursus med i samme båd som mig og ramt af en psykisk lidelse. De andre jeg mødte i skolen, på højskole, på job eller andre steder faldt hurtig fra når jeg blev indlagt på en lukket afdeling. Jo flere gentagende indlæggelser jo mindre kunne jeg deltage i de nye venners levede liv og glæde og jo mere fik jeg til fælles med de andre som var indlagte.

Jeg har måtte og må desværre stadig sige farvel til alt, alt for mange. Alt for mange skønne unge mennesker er bukket under i kampen for at finde livets vej, det har været hårdt, ekstrem hårdt. Specielt når der faktisk har været håb og tro på en fremtid, men som er knækket af et systems nogen gange vældige rigide tilgang til et sårbart menneske og dennes ønske om behandling.
På den måde oplever jeg mig som pårørende, pårørende til mennesker som har haft en stor betydning i mit liv og været med til at påvirke mit liv. Når jeg holder foredrag og fra mit tidligere arbejde i pårørende foreningen har jeg mange bud på hvad som er vigtig, når man er pårørende og jeg deler gladelig ud af budene. Alligevel er der en kæmpe udfordring som går på at jeg selv er udfordret i at følger mine egne råd. Og hvorfor?

Det er hårdt, opslidende og uden ende at være pårørende, det er ofte en livslang proces, med sved, tårer, bristede drømme, med håb, glæde, forventning og kærlighed til at denne gang bliver det bedre. Det er op turer, det er ned turer og det slutter ikke lige fordi, man indlægges, udskrives, får medicin, kommer op i vægt, på botilbud, får revalidering eller kommer på ressourceforløb. Tværtimod bliver meget forværret både for den ramte og for de pårørende når kampen for og retten til ens eget liv vanskeliggøres af rigide regler og systemernes beslutning om hvad de nu synes og mener er bedst for den enkelte, og eller økonomisk utryghed.

Tilbage står jeg som pårørende, den der altid er ved telefonen, den som altid kommer når der er brug for en hånd til at holde om, grine ved, græde ved, rydde op eller handle ind. Den som ønsker at bare jeg kunne befri dig for din ulidelige smerte så kunne jeg forvandle den smerte til liv, men jeg kan ikke befri dig, det kan kun du. Jeg vil altid være der, og samtidig fanges jeg i en ulidelig smertefuld og kaotisk tilstand som i perioder kan tvinge mig på afstand i mine normmæssig forbudte tanker, uden at jeg kan flytte mig væk  når jeg er pårørende er jeg altid tæt på dig uanset om vi er fysisk sammen. Jeg kan rumme, at være der i smerten, jeg har selv været der og ved der er en vej, en dør der står lidt på klem, hvor lyste kan komme ind og livet blomstre, men hvad nytter det når alt energi går på at rive og flå i den låste dør. 
Jeg fortæller at du som pårørende skal passe på dig selv, sætte grænser, lære at dække egne behov, kende egne følelser og være rolle model for den som ikke magter at finde ud af livet, fordi sygdommen raser. Men gør jeg det selv….?

Ja og nej, nej på den måde at min telefon er åben hele natten hvis du skulle ringe og have brug for mig, nej ved at jeg heller springer en nat over uden søvn for at hjælpe dig, nej fordi jeg er parat til at droppe alt andet for at hjælpe dig fordi du betyder noget for mig som det dejlige menneske du er. Ja, fordi jeg ved præcis hvornår jeg bryder en grænse og af og til nære den syge del, ja fordi jeg er bevidst om hvad næringen af den syge del sammenlagt vil nære dig som menneske, ja fordi jeg efter hånden kan skelne mellem hvornår den syge del taler og hvornår den sunde del inderlig beder om hjælp. Ja fordi jeg forsøger at balancere på knivsægget mellem sygdoms adfærd og dit kærlige hjerte. Ja fordi jeg er parat til at få dig indlagt hvis jeg ikke kan se dit hjerte fordi sygdommen skygger alt for meget.

Jeg ved det er vigtig, at jeg kan leve mit liv, sætte grænser og være ærlig og autentisk, så du har en at spejle dig i, en du ved ikke går i stykker fordi din verden braser sammen, en som kan rumme hele dig med op og ned turer og det kan jeg fordi jeg passer på mit eget hjerte, fylder min egen bagage og smører mine egne madpakker med næring både fysisk og følelsesmæssig. Du skal ikke stå til ansvar for om jeg kan passe på mig, det skal jeg. Og ja det kan være ekstrem svært


Det vil ikke være en hjælp at jeg lider med dig og lever i smerten med dig. Det vil ikke være en hjælp hvis jeg ikke kan være glad når du er trist. Det vil ikke være en hjælp hvis jeg skal gemme mine tårer når du er i nærheden. 

Hjælpen for dig er at jeg kan tage ansvaret for mit liv, såvel gode som vanskelige følelser, smerter og afmagt – for der i findes en uudtømmelig tank af kærlighed, integritet, nærvær og overskud til dig.