Bare du ser mig som den jeg er…

Om du er enig eller uenig med mig når jeg har noget at sige, er mindre vigtig – bare du ser mig som jeg er og ikke som du tror jeg er i forhold til min diagnose.

Af og til møder jeg fagfolk som er skeptiske over for det at være høj sensitiv, de kan mene at forskning er utilstrækkelig, de kan mene at eller frygte at det bliver en ny diagnose, de kan sætte sig til modværge mod udsagn fra alle de mange som oplever hvor svært det er  og hvor meget støj der er i verden, når man er sensitiv og mangler filtre til at sortere og skille ting, følelser og oplever ad. Lad mig slå fast at særlig sensitiv ikke er en sygdom men en måde nervesystemet registrere det som sker i omgivelserne på. For yderlig info kan du læse mere her http://www.sensitiv.dk

Det er helt ok at man ikke kalder alt noget, men at ønsket om at hjælpe og at lykkedes med at hjælpe mennesker med en psykisk sårbarhed, fx spiseforstyrrelse, og selvskade må vi være i stand til at se det enkelte menneske der hvor den enkelte ER med eller uden at der er mange diagnoser, etiketter, sensitivitet

Alle spiseforstyrret har et sensitiv sind, men ikke alle sensitive er spiseforstyrret

Citat: Finn Skårderud

Alt for mange behandlingssteder har fokus på normalisering af vægt, ophør af opkastning, reducering af tvangsmotionering, ophør af selvskade. Lykkes det ikke sættes der fast vagt på, øget kalorier indtag, ligges sonde,  følges på toilet, gennemsøger rummet for diverse genstande, sættes ind med tvang. I sidste ende kan du sendes på time out eller afsluttes med ordene ”ikke motivere for behandling”

Når de sværeste symptomer er reduceret afsluttes du fordi du er symptomfri, men nogen gange mere syg end da symptomerne var tydelige, for nu kan ingen se dig. Er du til og med særlig sensitiv skal der mindre til at nå en øvre stress tærskel, angsten kan sidde uden på tøjet og tankerne fylder i kaotisk rækkefølge. Ofte høre jeg ordene  Det er ”din spiseforstyrrelse” eller ”du er ikke motiveret for behandling”
Det er svært at forstå den logik at når behandling ikke lykkes handler det om at personen er årsag til, men når behandling lykkes er det gode behandler….

For mig at se er der noget af det vigtigste når man er ramt af en spiseforstyrrelse og eller selvskade at blive mødt af et oprigtig, kærlig, ærlig og nysgerrig menneske, et menneske som undres og reflektere når noget mislykkes, snare end udsagnet om, manglende motivation for behandling eller manglende sygdoms indsigt.

Jeg oplever at i den tid i vi er i live som mennesker uanset sygdom, har vi et ønske om at slutte fred inden i ”sit selv” vi har et håb og en tro og længsel efter livet. Dermed ikke sagt at vi tør slippe spiseforstyrrelsen og selvskaden for den virker som redningskrans når vi er ved at drukne. Vi kæmper fordi der er noget vi savner og længes efter, mere i harmoni, mere ro, mere kærlighed og lære hvordan man gør når livet til tider viser sin grimme og smertefulde side.

Når jeg påvirkes af billeder om dyr der mishandles, høje lyde, overvældes af forår, så jeg næsten ikke kan rumme det – kan jeg bruge spiseforstyrrelsens kontrol til at fokusere, så skal jeg ikke tage stilling, så kan jeg lukke af og jeg er god til at navigere i spiseforstyrrelses adfærd og selvskadende adfærd. Mulige reaktioner når man oplever at være særlig sensitiv

Egentlig ville jeg bare gerne være i livet, elskes og elske andre, når jeg lære at elske hele mig, min krop, mit komplekse sind og tankernes spind og acceptere det som er, tror jeg langsom jeg tør begynde at slippe kontrollen over spisning og opkastninger og måske endda glemme at medbringe noget at skære mig med.

Det skulle vært unødvendig å kjempe. Man skulle bare fått puste på sitt eget språk.

Citat: Mari Boine

For at en optimal behandling kan bære frugt, tror jeg at der må flere forskelige tilbud til, det er fint med en restriktiv behandling for dem som profilere at det, men alle os andre lider og kan i værste fald dø af det i bedste fald sker der ikke noget særlig andet end stilstand.

Se mig som den jeg er, så jeg kan udfolde mine potentialer og anvende mine ressourcer og værdier. Jeg ønsker at bidrage frem for at kæmpe.

Som at krydse Grand Canyon – og bevare håbet

At være pårørende til en person med spiseforstyrrelse er i sig selv en vanskelig kompleksitet og hvis behandling samtidig er langsommelig, vanskelig og utilpasset til den som er ramt, kan det betyde gentagende indlæggelser af den syge, gentagende skuffelser, opgiven hed over at endt behandling ikke er lig med at den syge bliver rask både hos den syge og hos de pårørende. Som pårørende kan det være opslidende, tære på kræfterne, man kan opleve magtesløshed, frustration og opgiven hed få skyldfølelse over ikke at slå til og ens tålmod sættes på en gevaldig prøve, alt mens man ved at man er den eneste, at det er vigtig at holde ud og bevare håbet, at hvis du som pårørende kaster håndklædet i ringen vælter korthuset og derfor kan du opleve at det ikke er muligt at komme ud af en ekstrem hård situation.

Og ja, som pårørende kan du være ekstrem vigtig, hvis jeg som ramt ikke magter at bevare håbet at du så bære det for mig, at du kan holde mit liv i dine hænder indtil jeg selv kan magte livet, samtidig er det vigtig at give slip så snart jeg selv kan tage fat. En balance gang på et knivsæg.

Hvordan bevare man håbet? Et svært spørgsmål hvor der er mange mulige veje, jeg vil blot belyse en her som forståelse som inspiration.

Forestil dig at den som er ramt af en spiseforstyrrelse har været syg i længere tid, med flere indlæggelser, periodisk opleves håb, tro på og tillid til for derefter at blive afløst af mismod, håbløshed og tvivl om der er et liv til mig. Lad mig slå fast DER ER ET LIV til alle også dig som er allermest ramt, alle har en værdi og værdifuldhed om end den kan være gemt bag et symptom som kan skygge mere eller mindre. At bevæge sig ud af en spiseforstyrrelse kan ses som at krydse Grand Canyon vel om mærket på en gammel og frønnet rebstige. Hver andet bræt er usikker tovet du holder ved er slidt, det er med livet som indsats. Mange vil have kriller i maven ved bare at gå ud på den pæne anlagte hestesko der er bygget hvor du kan se ned, den er dog sikker og der er ingen fare selvom det for nogen kan føles sådan. Når du kan går der frit uden bekymring kan du begynde den egentlige rejse at komme over på den anden side eller snare oversat at komme der hen i livet hvor du kan bevæge dig frit, hvor du ser mærker angst og handler eller ikke handler på den. Når spiseforstyrrelsen raser bestemmer den og holder dig i et jernegreb med skrækhistorier om hvor farlig det er at bevæge sig ud på denne farlige rejse over kløften. Vejen ud af spiseforstyrrelsen er små skridt ud på usikker grund og tilbage igen. Omgivelserne kan opleve at spiseforstyrrelsen forpester livet den ramte vil på et tidspunkt også opleve dette, samtidig er spiseforstyrrelsens begrænsede råderum/fængslet det kendte, det trykke. Der ved jeg hvad der sker.

 

Efter hånden som du flere og flere gange bevæger dig ud over kløften bliver de første meter mere og mere kendt, du ved hvilke brædder du skal springe over, du ved hvor du kan gå hurtig og hvor du må bruge alle dine sanser og være særdeles overvågen, et øjebliks uopmærksomhed og du 

kan falde dybt. Du bliver bange og trækker dig tilbage hvor der er kendt, på sikker grund om end den hedder spiseforstyrrelse. For hver gang du trækker dig til bage kan det ses som indlæggelse, vægttab, opkastning øget motionen, øget mad, øget sort/hvis, alt/intet, øget selvhad, MEN det kan også ses som at du har brug for at tanke op, brug for at være i noget du kender, brug for en pause, brug for at fylde proviant til endnu en tur ud på den farlige og angstfyldte vej over kløften. På et tidspunkt er du halvejs, en skille linje, nu vil der være kortere over til den anden side end tilbage til det du troede var tættest på som nu bliver længst fra. Det i sig selv kan skabe angst. Hvad nu hvis vejen bliver for farlig, hvad nu hvis det viser sig at være umulig at nå på land på modsatte side, det vil øge tankestrømmen, du kender ikke vejen.

Men den er der. Det ved dit inderste. Som barn bevægede du dig frit der var der muligheder og veje at gå, men fordi du var barn var udfordringerne tilpasset din alder, nu er du en voksen som kan træde frit overalt i verden og det kan opleves farlig og utryg både i krop og sind.

Som pårørende kan denne fortælling støtte dig i at bevare håbet i at se at så lang tid der kæmpes er der fordi der er en vilje, en vej en længsel efter at søge friheden, søge uafhængigheden, ressourcer til 

at fastholde sygdom er ressourcer til at ville livet, giv tid, giv den tid der er nødvendig, men forstyr også lidt så den ramte tør træde et ekstra skridt på vej over kløften, og husk går man for hurtig bliver angsten muligvis så stor at jeg mister troen på at jeg kan og tør, jeg bliver for bange.

Som pårørende må du derfor huske dig selv, lære at tage dig af dine vanskeligheder i denne situation, dine følelser, din smerte og din angst. Du kan have en angst for at den ramte falder på vejen over kløften så er I to der er bange og det udfordre rejsen, når mor/far er bange bliver jeg bange. Når jeg går for hurtig bliver de så glade at jeg bliver over modig og overser faren ved et enkelt fejltrin og træder jeg så forkert bliver alle bange, får flash back og mister modet, men tværtimod, det er her du som pårørende kan være den stabile klippe der kan støtte der kan se at jeg faktisk er kommet et skridt længer på vejen, nogen gange har jeg brug for mere tid, mere proviant, flere muligheder.

Når vi er i livet er der muligheder og vi må forsøge at navigere i og balancere på knivsægget af at holde fast på den ene side, give slip på den anden og være observatør, nærværende i øjeblikket, der er en fortid og en fremtid og vi må arbejde med at når noget sker igen er det ikke som plejer, det har vi prøvet før, det samme som sidst, der er gået tid og denne gange er ikke som sidst, den er som nu og som ny – jeg er et andet sted end i går. Næste gang jeg træder ud på rebstien over Grand Canyon er en ny gang, der er noget jeg kender som jeg tager med mig, hvor skal jeg passe på, hvor er faren, der er noget som er ændret måske er flere brædder blevet slidt, måske er nogle repareret og mindre farlige og hvis jeg tror det var som sidst kan det blive farlig at udfordre livet og krydse Grand Canyon.

Som pårørende er dit vigtigste redskab dig selv, dit kendskab til egne følelser og grænser og dit nærvær, din evne til at gøre det som er godt for dig, så du forbliver en stabil klippe, græde når du er ked af det, rase når du er vred, udtrykke de følelser der er så jeg kan se at det ikke er farlig det kan hjælpe dig til at naviger selv i voldsomme hurricane.

Tro på håbet, tro på livet – husk alle har noget værdifuldt at bidrage med