Tanker om at være pårørende og veninde

Det er sin udfordring at være syg og ramt af forskellige diagnoser og samtidig være pårørende.

I flere år var de fleste af mine nære venner, dem som jeg var indlagt med, gik på daghospital med eller kursus med i samme båd som mig og ramt af en psykisk lidelse. De andre jeg mødte i skolen, på højskole, på job eller andre steder faldt hurtig fra når jeg blev indlagt på en lukket afdeling. Jo flere gentagende indlæggelser jo mindre kunne jeg deltage i de nye venners levede liv og glæde og jo mere fik jeg til fælles med de andre som var indlagte.

Jeg har måtte og må desværre stadig sige farvel til alt, alt for mange. Alt for mange skønne unge mennesker er bukket under i kampen for at finde livets vej, det har været hårdt, ekstrem hårdt. Specielt når der faktisk har været håb og tro på en fremtid, men som er knækket af et systems nogen gange vældige rigide tilgang til et sårbart menneske og dennes ønske om behandling.
På den måde oplever jeg mig som pårørende, pårørende til mennesker som har haft en stor betydning i mit liv og været med til at påvirke mit liv. Når jeg holder foredrag og fra mit tidligere arbejde i pårørende foreningen har jeg mange bud på hvad som er vigtig, når man er pårørende og jeg deler gladelig ud af budene. Alligevel er der en kæmpe udfordring som går på at jeg selv er udfordret i at følger mine egne råd. Og hvorfor?

Det er hårdt, opslidende og uden ende at være pårørende, det er ofte en livslang proces, med sved, tårer, bristede drømme, med håb, glæde, forventning og kærlighed til at denne gang bliver det bedre. Det er op turer, det er ned turer og det slutter ikke lige fordi, man indlægges, udskrives, får medicin, kommer op i vægt, på botilbud, får revalidering eller kommer på ressourceforløb. Tværtimod bliver meget forværret både for den ramte og for de pårørende når kampen for og retten til ens eget liv vanskeliggøres af rigide regler og systemernes beslutning om hvad de nu synes og mener er bedst for den enkelte, og eller økonomisk utryghed.

Tilbage står jeg som pårørende, den der altid er ved telefonen, den som altid kommer når der er brug for en hånd til at holde om, grine ved, græde ved, rydde op eller handle ind. Den som ønsker at bare jeg kunne befri dig for din ulidelige smerte så kunne jeg forvandle den smerte til liv, men jeg kan ikke befri dig, det kan kun du. Jeg vil altid være der, og samtidig fanges jeg i en ulidelig smertefuld og kaotisk tilstand som i perioder kan tvinge mig på afstand i mine normmæssig forbudte tanker, uden at jeg kan flytte mig væk  når jeg er pårørende er jeg altid tæt på dig uanset om vi er fysisk sammen. Jeg kan rumme, at være der i smerten, jeg har selv været der og ved der er en vej, en dør der står lidt på klem, hvor lyste kan komme ind og livet blomstre, men hvad nytter det når alt energi går på at rive og flå i den låste dør. 

Jeg fortæller at du som pårørende skal passe på dig selv, sætte grænser, lære at dække egne behov, kende egne følelser og være rolle model for den som ikke magter at finde ud af livet, fordi sygdommen raser. Men gør jeg det selv….?

Ja og nej, nej på den måde at min telefon er åben hele natten hvis du skulle ringe og have brug for mig, nej ved at jeg heller springer en nat over uden søvn for at hjælpe dig, nej fordi jeg er parat til at droppe alt andet for at hjælpe dig fordi du betyder noget for mig som det dejlige menneske du er. Ja, fordi jeg ved præcis hvornår jeg bryder en grænse og af og til nære den syge del, ja fordi jeg er bevidst om hvad næringen af den syge del sammenlagt vil nære dig som menneske, ja fordi jeg efter hånden kan skelne mellem hvornår den syge del taler og hvornår den sunde del inderlig beder om hjælp. Ja fordi jeg forsøger at balancere på knivsægget mellem sygdoms adfærd og dit kærlige hjerte. Ja fordi jeg er parat til at få dig indlagt hvis jeg ikke kan se dit hjerte fordi sygdommen skygger alt for meget.

Jeg ved det er vigtig, at jeg kan leve mit liv, sætte grænser og være ærlig og autentisk, så du har en at spejle dig i, en du ved ikke går i stykker fordi din verden braser sammen, en som kan rumme hele dig med op og ned turer og det kan jeg fordi jeg passer på mit eget hjerte, fylder min egen bagage og smører mine egne madpakker med næring både fysisk og følelsesmæssig. Du skal ikke stå til ansvar for om jeg kan passe på mig, det skal jeg. Og ja det kan være ekstrem svært

Det vil ikke være en hjælp at jeg lider med dig og lever i smerten med dig. Det vil ikke være en hjælp hvis jeg ikke kan være glad når du er trist. Det vil ikke være en hjælp hvis jeg skal gemme mine tårer når du er i nærheden. 

Hjælpen for dig er at jeg kan tage ansvaret for mit liv, såvel gode som vanskelige følelser, smerter og afmagt – for der i findes en uudtømmelig tank af kærlighed, integritet, nærvær og overskud til dig.