Som at krydse Grand Canyon – og bevare håbet

At være pårørende til en person med spiseforstyrrelse er i sig selv en vanskelig kompleksitet og hvis behandling samtidig er langsommelig, vanskelig og utilpasset til den som er ramt, kan det betyde gentagende indlæggelser af den syge, gentagende skuffelser, opgiven hed over at endt behandling ikke er lig med at den syge bliver rask både hos den syge og hos de pårørende. Som pårørende kan det være opslidende, tære på kræfterne, man kan opleve magtesløshed, frustration og opgiven hed få skyldfølelse over ikke at slå til og ens tålmod sættes på en gevaldig prøve, alt mens man ved at man er den eneste, at det er vigtig at holde ud og bevare håbet, at hvis du som pårørende kaster håndklædet i ringen vælter korthuset og derfor kan du opleve at det ikke er muligt at komme ud af en ekstrem hård situation.

Og ja, som pårørende kan du være ekstrem vigtig, hvis jeg som ramt ikke magter at bevare håbet at du så bære det for mig, at du kan holde mit liv i dine hænder indtil jeg selv kan magte livet, samtidig er det vigtig at give slip så snart jeg selv kan tage fat. En balance gang på et knivsæg.

Hvordan bevare man håbet? Et svært spørgsmål hvor der er mange mulige veje, jeg vil blot belyse en her som forståelse som inspiration.

Forestil dig at den som er ramt af en spiseforstyrrelse har været syg i længere tid, med flere indlæggelser, periodisk opleves håb, tro på og tillid til for derefter at blive afløst af mismod, håbløshed og tvivl om der er et liv til mig. Lad mig slå fast DER ER ET LIV til alle også dig som er allermest ramt, alle har en værdi og værdifuldhed om end den kan være gemt bag et symptom som kan skygge mere eller mindre. At bevæge sig ud af en spiseforstyrrelse kan ses som at krydse Grand Canyon vel om mærket på en gammel og frønnet rebstige. Hver andet bræt er usikker tovet du holder ved er slidt, det er med livet som indsats. Mange vil have kriller i maven ved bare at gå ud på den pæne anlagte hestesko der er bygget hvor du kan se ned, den er dog sikker og der er ingen fare selvom det for nogen kan føles sådan. Når du kan går der frit uden bekymring kan du begynde den egentlige rejse at komme over på den anden side eller snare oversat at komme der hen i livet hvor du kan bevæge dig frit, hvor du ser mærker angst og handler eller ikke handler på den. Når spiseforstyrrelsen raser bestemmer den og holder dig i et jernegreb med skrækhistorier om hvor farlig det er at bevæge sig ud på denne farlige rejse over kløften. Vejen ud af spiseforstyrrelsen er små skridt ud på usikker grund og tilbage igen. Omgivelserne kan opleve at spiseforstyrrelsen forpester livet den ramte vil på et tidspunkt også opleve dette, samtidig er spiseforstyrrelsens begrænsede råderum/fængslet det kendte, det trykke. Der ved jeg hvad der sker.

 

Efter hånden som du flere og flere gange bevæger dig ud over kløften bliver de første meter mere og mere kendt, du ved hvilke brædder du skal springe over, du ved hvor du kan gå hurtig og hvor du må bruge alle dine sanser og være særdeles overvågen, et øjebliks uopmærksomhed og du 

kan falde dybt. Du bliver bange og trækker dig tilbage hvor der er kendt, på sikker grund om end den hedder spiseforstyrrelse. For hver gang du trækker dig til bage kan det ses som indlæggelse, vægttab, opkastning øget motionen, øget mad, øget sort/hvis, alt/intet, øget selvhad, MEN det kan også ses som at du har brug for at tanke op, brug for at være i noget du kender, brug for en pause, brug for at fylde proviant til endnu en tur ud på den farlige og angstfyldte vej over kløften. På et tidspunkt er du halvejs, en skille linje, nu vil der være kortere over til den anden side end tilbage til det du troede var tættest på som nu bliver længst fra. Det i sig selv kan skabe angst. Hvad nu hvis vejen bliver for farlig, hvad nu hvis det viser sig at være umulig at nå på land på modsatte side, det vil øge tankestrømmen, du kender ikke vejen.

Men den er der. Det ved dit inderste. Som barn bevægede du dig frit der var der muligheder og veje at gå, men fordi du var barn var udfordringerne tilpasset din alder, nu er du en voksen som kan træde frit overalt i verden og det kan opleves farlig og utryg både i krop og sind.

Som pårørende kan denne fortælling støtte dig i at bevare håbet i at se at så lang tid der kæmpes er der fordi der er en vilje, en vej en længsel efter at søge friheden, søge uafhængigheden, ressourcer til 

at fastholde sygdom er ressourcer til at ville livet, giv tid, giv den tid der er nødvendig, men forstyr også lidt så den ramte tør træde et ekstra skridt på vej over kløften, og husk går man for hurtig bliver angsten muligvis så stor at jeg mister troen på at jeg kan og tør, jeg bliver for bange.

Som pårørende må du derfor huske dig selv, lære at tage dig af dine vanskeligheder i denne situation, dine følelser, din smerte og din angst. Du kan have en angst for at den ramte falder på vejen over kløften så er I to der er bange og det udfordre rejsen, når mor/far er bange bliver jeg bange. Når jeg går for hurtig bliver de så glade at jeg bliver over modig og overser faren ved et enkelt fejltrin og træder jeg så forkert bliver alle bange, får flash back og mister modet, men tværtimod, det er her du som pårørende kan være den stabile klippe der kan støtte der kan se at jeg faktisk er kommet et skridt længer på vejen, nogen gange har jeg brug for mere tid, mere proviant, flere muligheder.

Når vi er i livet er der muligheder og vi må forsøge at navigere i og balancere på knivsægget af at holde fast på den ene side, give slip på den anden og være observatør, nærværende i øjeblikket, der er en fortid og en fremtid og vi må arbejde med at når noget sker igen er det ikke som plejer, det har vi prøvet før, det samme som sidst, der er gået tid og denne gange er ikke som sidst, den er som nu og som ny – jeg er et andet sted end i går. Næste gang jeg træder ud på rebstien over Grand Canyon er en ny gang, der er noget jeg kender som jeg tager med mig, hvor skal jeg passe på, hvor er faren, der er noget som er ændret måske er flere brædder blevet slidt, måske er nogle repareret og mindre farlige og hvis jeg tror det var som sidst kan det blive farlig at udfordre livet og krydse Grand Canyon.

Som pårørende er dit vigtigste redskab dig selv, dit kendskab til egne følelser og grænser og dit nærvær, din evne til at gøre det som er godt for dig, så du forbliver en stabil klippe, græde når du er ked af det, rase når du er vred, udtrykke de følelser der er så jeg kan se at det ikke er farlig det kan hjælpe dig til at naviger selv i voldsomme hurricane.

Tro på håbet, tro på livet – husk alle har noget værdifuldt at bidrage med

Ingenmandsland

Denne blog er skrevet af både mig og Camilla Krogh og udgivet på psykiatrifonden, men I her skal ikke snyde for denne. Om at være eller ikke være 'rigtig' syg og ikke at kunne blive 'rigtig' rask

Læs med her
Blog af Camilla Krogh og Kirsten Kallesoe om at være fanget i Ingenmandsland

Kh kirsten

Du ønskes et godt og glædesfyldt Nytår

Mange har tradition for at evaluere året der er gået, gøre klar til et nyt evt. lave nytårs fortsæt. Skulle jeg ønske vil det være et ønske om at nyde, glædes, hygge og være til stede denne sidste aften i året, og de resterende 364 dage stiller os selv flere spørgsmålet når du ser dit smukke ansigt i spejlet.. ”gør jeg det som er bedst for mig”? Er jeg der hvor jeg gerne vil være? Eller på vej derhen hvor jeg ønsker at komme? Der er kun en til at træffe beslutninger, mærke efter, opdage, glædes ved og finde lyst til og det er dig, dig som kigger dig i spejlet. For at det kan lykkes kan der være brug for en hjælpende hånd, noget støtte til, viden om, uddannelse til, job skifte osv. Jeg vil ønske for året der kommer, at der må skabes en større nysgerrighed og interesse i den enkelte og alle de iboende ressourcer alle besidder. At lydhørheden over for hvad der kan være brug for vil imødekommes i langt højere grad. Måske er jeg for dette årti for naiv, og det må så være, for jeg tror på at de som har ejerskab over sit selv, egen krop, sind og liv ved hvad der er godt for dem og hvad de har brug for – hjælperen må forsøge at efter komme dette.  Jeg tænker ikke i millioner - jeg tænker i langt højre grad om en holdnings ændring til de mennesker som har brug for hjælp. At vi ser på alle som værdifulde medspiller og ikke en "magt" kamp der skal vindes. Jeg vil ønske at der vil spredes mere medmenneskelighed, mere kærlighed, et smil og en hjælpende hånd i ny og næ, at vi kan se de ringe der spredes i vandet når noget lykkes og se hvordan alle gerne vil at det vi laver vokser og lykkes. At der er en vej og at den gode, nysgerrige, tillidsfulde og håbefulde energi der skal næres. Jeg vil ønske at du der kæmper mod svær sygdom og har det svært i mørket kan få øje på lyset og din vej. Husk at over en hver sky skinner solen, og den skinner også for dig. Selv efter 22 år i sygdom fandt jeg vejen her har du se et sammen klip over 25 år. Se med her  Jeg er sikker på at der kommer til at ske meget i 2015, for mit vedkommende siger jeg farvel til 9 års arbejde i Pårørende til personer med spiseforstyrrelse og det ikke uden vemod. Det har været en fantastisk rejse, at være med til at sætte fokus på pårørende inddragelse og forståelse af hvilken ressource pårørende rummer. Selvom jeg stopper fordi PS Nedlægges, vil jeg i et eller andet omfang fortsætte med at tilbyde pårørende samtaler og afklarende samtaler, muligvis vil der også komme grupper for pårørende. Tiden og lyset, energien og kærligheden og tilliden til livet vil vise vejen. Desuden vil jeg fortsætte og øge omfanget af foredrag og undervisning og som noget helt nyt tilbyder supervision. Jeg vil fortsætte med at have klienter, sidst men ikke mindst er jeg i gang med en opdatering af hjemmesiderne, så glæd dig der vil komme mere fra mig i januar. Husk du har noget at bidrage med og kan gøre en forskel fordi du er dig. Rigtig dejlig, fredfyldt og lykkebringende nytår til Alle Jer derude. Af hjertet T A K for et forrygende og spænde, men også hårdt år 2014 og velkommen til et oplevelsesrigt, spændende,  udfordrende og livfuld 2015  Nytårshilsner fra Kirsten

Ønske på min ønskeseddel

Det er snart jul og jeg skriver ønske seddel.

Ikke en helt almindelig ønskeseddel men en vigtig ønskeseddel

Jeg vil ønske mig et lysthus,  hvor der er hjerterum og varme, hvor der er alt hvad krop og sind har brug for af omsorg, fysisk velvære, psykisk velvære, næring til sjæl, sind og krop.

Et lyst hus der rummer mulighed for at slippe din indre kreative kunstner ud i den friske luft,

Et lyst hus med have hvor der kan sås, luges og plantes, hvor man kan se livet, livslysten og energien og drømme spirer.

Et lyst hus til og for dig som er ramt af en spiseforstyrrelse, som gerne vil livet, men ikke tør, som længes men overmandes af frygt. Til dig som ikke føler at du kan bruge den rigide behandling med overfokusering på mad og vægt og under fokusering  på alt  det som en spiseforstyrrelse handler om nemlig følelser.

Et lyst hus hvor der er plads til pårørende og hvor de kan få støtte til at være i en umenneskelig situation 24/7 – 356, et hus hvor nøgleordene er livsenergi, nærvær, kærlighed, rummelighed, og respekt for den enkelte, et lyst hus der har plads til at du tager ansvar og huset støtter dig i de små men sikre skridt på din egen vej, frem for en forud bestemt kasse du skal stoppes i. Det vil være et lyst hus der emmer af glæde, grin og gråd, hvor der tages ansvar frem for at uddele skyld.

Jeg vil ønske at der var en region der turde bryde grænser ned og lave det unikke sted med samarbejde på tværs, med øje for at hvor der er liv er der muligheder.

Hvor du som træder ind af døren og har brug for hjælp får den på dine premisser, her vil der være en at tale med inden for 24 timer uanset du er pårørende og ramt af en spiseforstyrrelse.

Hvor det vigtigste er din beslutning om, at komme i lysthuset.

Citat: Vær den ændring du ønsker at se i verden – M. Gandhi

Vi skal have mere forskning og evidens !!!!

Specielt et oplæg under folkemødet, får mig til tasterne – selvom de mange oplæg, indtryk, debatter hver især kunne være blok indlæg alene, det kommer måske sener. Men dette ene oplæg….

I en næsten fyldt regions telt, med både regionspolitikker, kommunalpolitiker, psykolog, og 4 bruger og pårørende foreninger – og hvis jeg skal gætte var ca. 80 % af de fremmødte garvede, erfarende bruger, pårørende og fagprofessionelle i foreningerne. Alt sammen meget godt og det startede godt med et oplæg af en som var bruger i somatikken med psykiske sårbarheder, der ifølge psykologens kommentar og hvilket jeg er enig med hende i, at disse psykiske udfordringer snare er en naturlig og sund reaktion på en somatisk sygdom der ændre en livssituation, mere end egentlig psykisklidelse.

Kender alt for godt fra mig selv at være ramt af noget fysisk, men for mig blev det KUN betragtet som Psykisk, 4 år gik der før jeg fandt en som anerkendte og satte navn på den fysiske sygdom hmm den lader jeg så lige stå for sig selv

….4 år?

For at vende tilbage til overskriften ”mere forskning”

Fik debatten en drejning hen mod øget og fleksible tilbud, samarbejde på tværs af faggrænser og ikke mindst større og bedre samarbejde region og kommune imellem. Hvilket er noget vi som pårørende organisation hilser særdeles velkommen, det er dyrt med de mange genindlæggelser når kommunen ikke har et ordentlig rehabiliteringstilbud. Her kommer så sætningen fra en af politikkerne ” vi skal have noget mere viden og forskning på området” denne sætning blev gentaget adskillige gange, vi må se at få forskning sat i gang og få noget evidens !!!

Der er så mange med så enorm meget viden og erfaring, men som intet er vær før politikkerne har smidt adskillige millioner efter forskning som beskriver det der af foreningerne er beskrevet i hundrede vis af gange.

Der er netop kommet et Ph.d. ”Listening to Patients” lavet af Agnes Ringer som belyser hvordan borgere oplever kontakten med og i psykiatrien og Psykiatri i krise - kamp om definitioner, hvordan forskellige grupperinger af fagfolk holder fast i sit i stedet for at prøve at forstå hinanden og samarbejde og om medicins alt ødelæggende på den ene side eller fantastiske vidundermiddel på den anden og brugeren som fange i midten, og om hvor svært det er at få hjælp til det man egent lig gerne vil have støtte til hvis man ikke vil puttes i systemernes kasser, for de ved bedst.

En fortrinlig Ph.d., som beskriver det foreningerne har vidst de sidste mange år, men som først bliver legaliseret og skaber debat når det skrives så lægmænd ikke forstår det, men så akademikerne kan for er det forskning hvor står os ude i samfundet i det levede liv og er det mon ikke lige så vigtig forskningsmæssig blot oplevelsesorienteret viden.

Jeg synes vi skal bruge pengene til at få omsat den allerede enorme mængde viden til ny holdning og ny handling, at der kommer realitet ud af de mange ord, rapporter, viden og erfaring der allerede findes frem for flere flotte og dyre rapporter og folder der samler støv.

Tvang

Det er godt med øget fokus på den øget anvendelse af tvang af enhver slags. Det er godt at der bevilges flere midler både til anstændige og humane rammer og til behandling og rehabilitering, forebyggelse og pårørende inddragelse. Når jeg interviewes spørges der "kan tvang afskaffes?" Nogen mener ja til at bæltefiksering fuldstændig skal og kan afskaffes, andre mener nej ikke helt, men det kan reduceres væsentlig. (Mit bidrag i dr. nyheder om tvang) Ud over den gode snak om reducering af tvang og forhåbentlig denne gang også en reel handling bag der er til at få øje på. Jeg vil egentlig gerne flytte fokus et helt andet sted hen nemlig til 3 områder:

1. Hvad går forud - kan der gøres noget lagt tidligere både i indlæggelses forløbet, men også meget tidligere i sygdomsforløbet og i den aller første fase, der hvor omgivelserne og de nærmeste tænker der er et eller andet her som må undersøges nærmere.

2. Samarbejde, tillid og nysgerrighed - som jeg mener er nøgleordene til at bygge et frugtbart forhold  mellem en behandler, støtte og kontaktperson og den som er sårbar. Det gælder ligeledes på jobcentre, socialforvaltningen m.m. Og for at dette kan lykkedes må der

3. Ændret holdning til. En holdning der bygger på at når der er liv er der ressourcer og muligheder og at alle har en i boende livsstyrke og den må udvikles i samarbejde med den støtte som kan være nødvendig. Frem for mistillid, straf, kontrol, overmedicinering, sanktioner m.m.

Det er vigtig at vise respekt for den enkeltes formåen og støtte der hvor ressourcerne slipper op - et håb og en tro på at der er muligheder,  frem for en bedrevidende mistænkeliggørelse og desværre ofte nedlade og afstandtagende holdning.

Man er ikke sin sygdom, man har en sygdom der fylder mere eller mindre og det menneske der er bag har brug for at blive set, anerkendt, mødt med respekt og kærlighed.